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Rastro congelado

El Hospital Carlos Haya de Málaga, pionero en la creación de un archivo de ADN de pacientes hemofílicos para el seguimiento de enfermedades 

SUR

Se la conoce como la enfermedad de los reyes, algunos incluso han oído hablar de ella junto con las leyes de la herencia genética de Mendel o la atribuyen a derrames incontrolados de sangre, pero la realidad es que los enfermos de hemofilia no tienen la sangre azul y afrontan un tratamiento médico durante toda su vida.

«La hemofilia es una enfermedad conocida, y a la vez una gran desconocida ya que pocos saben realmente lo que significa que una persona la tenga», declaró el presidente de la Asociación Malagueña de Hemofilia (AMH), Diego Ismael de Águila, durante la presentación de las II Jornadas de Formación sobre esta enfermedad que se celebrarán los próximos día 5, 6 y 7 de noviembre en el Instituto de Estudios Portuarios de Málaga. «Es una enfermedad rara porque su incidencia es de uno cada 13.000 ó 15.000 habitantes, pero la verdad es que no es tan extraña, porque no sólo abarca la hemofilia tipo A ó B, que es la más conocido, sino también todo tipo de coagulopatías».

En este sentido, el Hospital Carlos Haya de Málaga va un paso por delante, y ya en el 2007, la Junta le otorgó el premio de Calidad Asistencial de Andalucía al proyecto 'Desarrollo de una seroteca: seguridad frente a patógenos en el seguimiento de pacientes con hemofilia'. La seroteca, que actualmente se encuentra en marcha, «fue la primera de todo el país», aclaró la jefa del Servicio de Hematología del Hospital Regional Carlos Haya, Isabel Heiner, que hizo especial hincapié en que «hay poquísimas en el resto del mundo, e Europa, sólo cuenta con una o dos».

Pasos del proceso

Para la realización de este proyecto, «nosotros le sacamos suero a cada paciente al principio del tratamiento, y después dos veces cada año», comentó Heiner quien incidió en que «hacemos una serie de análisis para descartar infecciones más frecuentes, y, de ese suero, extraemos ADN y ARN que se queda congelado durante años».

El objetivo del trabajo premiado es garantizar una mayor seguridad a los enfermos con hemofilia que son vistos en Carlos Haya por medio de un sistema de seguimiento biológico de los pacientes a través del diseño y desarrollo de un dispositivo de muestras de suero, plasma, ADN y ARN de esos enfermos.
De este modo, la responsable de Hematología del Carlos Haya resaltó que «si en un futuro, por ejemplo dentro de 20 años, existe una enfermedad desconocida y nos encontramos que este colectivo empieza a desarrollar esa enfermedad, al tener muestras de ADN y ARN, podemos dar con el momento concreto en el que apareció».

«A través de la sangre del paciente se puede hacer un seguimiento exhaustivo sobre la evolución de esa hipotética enfermedad», apostilló la hematóloga quien hizo especial hincapié en que «este tema es interesante para la ciencia y se ha podido realizar porque es un colectivo de pacientes pequeño».

Proyecto multidisciplinar

Además, la Unidad de Hemofilia Infantil ubicada en el Hospital Materno está desarrollando otro proyecto pionero que consiste en un trabajo multidisciplinar con radiólogos, traumatólogos, cirujanos maxilofaciales o rehabilitadores, entre otros, «para que todos los servicios conozcan más sobre esta patología y actúen de forma adecuada en urgencias o cuando se encuentren con un caso», aclaró la especialista.
En cuanto a la provincia malagueña, existen unas 350 personas con coagulopatías congénitas, que, a su vez, se dividen en tres tipos: graves, moderadas o leves. De estos pacientes, unos 55 están afectados con coagulopatías graves.

De esta modo, la coagulación normal de la sangre involucra hasta 20 proteínas plasmáticas diferentes, conocidas como factores de la coagulación o factores de la coagulación sanguínea. Estos interactúan con otros químicos para formar una sustancia llamada fibrina que detiene el sangrado. «Se pueden presentar problemas cuando faltan ciertos factores de la coagulación o éstos están muy bajos», concluyó Heiner.

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